leite materno é o alimento ideal para o crescimento dos bebês,
pois fornece todos os nutrientes necessários, favorece o vínculo mãe-filho e traz benefícios para a sociedade e o meio ambiente. Apesar disso, há crianças que não podem ser amamentadas devido à presença, no leite, do aminoácido fenilalanina. São portadores de uma doença chamada fenilcetonúria.

Partindo da recomendação da Organização Mundial de Saúde sobre a importância do aleitamento para o desenvolvimento infantil, equipe do Núcleo de Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), da Faculdade de Medicina, desenvolveu projeto pioneiro no Brasil que permite que crianças com o problema sejam amamentadas pela mãe.

Descoberta nos primeiros dias de vida da criança pelo teste do pezinho, a doença atinge um em cada vinte mil nascidos. "Até 1999, a primeira atitude era suspender o leite materno", explica Isabel Pimenta Spínola Castro, psicóloga do Nupad. Segundo ela, a separação causava um choque muito grande na família, principalmente por causa dos mitos que cercam a doença. "Primeiro, a mulher passa toda a gestação ouvindo que seu leite seria o principal alimento do filho. Mais tarde, por causa da doença, ela descobre que o leite pode provocar danos no cérebro da criança e impedir que ela cresça normalmente". Assustadas com a descoberta da doença, muitas mães, acrescenta a psicóloga, sentiam-se culpadas e frustradas, o que dificultava o tratamento.

Diante da dificuldade de adesão ao tratamento, a equipe do Nupad desenvolveu um projeto que mantém o leite materno até o sexto mês de vida, mas intercalado com a ingestão de um composto de aminoácidos. O composto possui todos os aminoácidos necessários ao desenvolvimento, com exceção da fenilalanina, ingerida durante a amamentação. "O composto é ministrado a cada três horas, e a amamentação deve acontecer nos intervalos, para que a criança, já alimentada, não tome muito leite", explica a pediatra Ana Lúcia Starling (foto), do Serviço Especial de Genética do Ambulatório de Fenilcetonúria do Hospital das Clínicas. As 40 crianças fenilcetonúricas, que continuaram sendo amamentadas desde o início do projeto, em 2000, tiveram desenvolvimento normal.

Olhar da psicologia

A equipe de psicologia do projeto desenvolveu o estudo Um olhar da psicologia a respeito do aleitamento materno de uma criança fenilcetonúrica. Segundo Isabel Castro (foto), a pesquisa analisa a importância do aleitamento no fortalecimento do vínculo mãe-filho e oferece apoio psicossocial às famílias. "Realizamos um trabalho didático-pedagógico com as famílias e a avaliação psicológica da criança", explica a psicóloga.

Uma das crianças que participa do programa é Rafael, de oito meses. A mãe do bebê, a dona de casa Hilda Alves de Oliveira, de Ibirité, ficou assustada com a descoberta da doença. Mas acalmou-se quando passou a freqüentar o programa: "As pessoas dizem muitas coisas sobre a doença, mas aqui sabemos que não é o fim do mundo e que existe tratamento". O menino apresenta desenvolvimento normal, e sua taxa de fenilalanina está controlada. "Antes, Rafael era muito agitado e dormia pouco. Agora, está mais calmo e muito esperto", testemunha Hilda.

O Ambulatório de Fenilcetonúria é responsável pela maioria dos casos diagnosticados da doença no estado e atende mais de 200 crianças.

 

A fenilcetonúria é uma doença genética causada pela ausência da enzima responsável pela quebra do aminoácido fenilalanina. Presente no leite materno, a fenilalanina em excesso pode provocar retardo mental irreversível, além de irritabilidade, crises convulsivas, microcefalia e déficit de crescimento. Além do leite, o aminoácido é encontrado em alimentos ricos em proteínas, como carnes, soja e ovos. Por isso, os portadores de fenilcetonúria devem substituir esses alimentos por uma mistura de aminoácidos.

 

/Aldenice Souza Oliveira

"Seria muito triste não poder amamentar"

Uma vez por semana, Aldenice Souza Oliveira e sua filha Alexia percorrem os quase 700 quilômetros que separam Jequitinhonha, no norte de Minas, de Belo Horizonte, para participar das atividades do programa de aleitamento no Nupad. A exemplo das mulheres que tiveram filhos com fenilcetonúria, Aldenice temeu pelo futuro da filha, mas agora se sente mais segura para amamentá-la.

Você temeu pelo futuro da menina?

Muito. Eles falaram que a minha filha poderia ter retardo mental, e que o meu leite era perigoso para ela.

O tratamento é difícil?

A dieta dá trabalho, porque é difícil de seguir, principalmente lá no Jequitinhonha, mas a Alexia não teve nenhum tipo de rejeição ao composto. É muito bom ver a menina crescer calma e normal.

O que acha do trabalho das psicólogas?

É muito bom. Faz com que a gente confie mais no tratamento. Eu me sinto mais segura para dar o leite a minha filha. Acho que seria muito triste não poder amamentar.