A troca de informações sobre tratamentos e serviços capazes de melhorar a qualidade de vida dos filhos com diagnóstico de paralisia cerebral leva mulheres a formar redes de solidariedade que começam na sala de espera dos consultórios médicos. “Nesses espaços de atendimento elas trocam informações a respeito de suas vivências e de atitudes que resultam em benefícios para os filhos”, explica o bibliotecário Alberth Sant´Ana Costa da Silva, que defendeu dissertação sobre o tema, junto ao Programa de Pós-graduação da Escola de Ciência da Informação (ECI).
Segundo ele, o estudo teve por objetivo apreender e colocar em perspectiva o significado e as contribuições advindas da informação, em termos de relações, cuidados e manuseios dispensados às crianças que apresentam diagnóstico de paralisia cerebral, tendo como centralidade as experiências maternas.
Alberth Sant´Ana utilizou a metodologia de análise de redes sociais, através da qual buscou apontar as interações informacionais desenvolvidas pelas mães no decurso de suas experiências. A dissertação Informação, paralisia cerebral e solidariedade em rede: as experiências maternas em perspectiva, faz análise teórica sobre redes e suas potencialidades em termos de leitura da realidade, o que, segundo a orientadora do trabalho, professora Alcenir Soares dos Reis, representa “importante instrumento para retratar as interações e relações entre os sujeitos e membros de grupos sociais”.
Vídeo
Ao discutir os impactos do diagnóstico de paralisia cerebral no núcleo familiar, a pesquisa também descreve as etapas do percurso informacional das mães, com relação ao diagnóstico. A primeira fase é a da constatação da lesão cerebral; a segunda, do investimento na reabilitação da criança; a terceira, de assimilação, compreensão e interiorização da condição de saúde do filho, enquanto na quarta há a aceitação e a superação das dificuldades.
“O aprendizado ocorre durante todo o processo”, destaca o pesquisador. Os trajetos de busca de informação, realizados pelas mães, são descritos no vídeo Des/dobrar mulheres-mães,material que, "a partir da adaptação e uso dos princípios da metodologia de storytelling, traduz, de forma sensível, as vivências maternas", informa a orientadora".
Alberth Sant´Ana enfatiza que a figura materna é a grande responsável pelos cuidados com a criança, tanto na execução e na manutenção das atividades de vida diária, quanto no acompanhamento nas intervenções clínicas e sessões terapêuticas. “Ao assumir esse papel principal, a mãe torna-se elemento de mediação entre seu filho e a equipe médica/terapêutica”, aponta o pesquisador.
A pesquisa revela ainda que “os conteúdos informacionais que conectam essas mães, muitas vezes, são transmitidos por meio de gestos de empatia, conselhos, desabafos, trocas de experiências e compartilhamento de suas práticas, dúvidas e aprendizagens”. Os ambientes mais comuns para a formação da rede de solidariedade são a sala de espera, o ponto de ônibus e as reuniões de confraternização institucionais.
A professora Alcenir Soares dos Reis aponta que esse percurso, marcado pelas contradições entre a compreensão do diagnóstico e da realidade que a situação dos filhos exige, as mães desenvolvem processo de aprendizagem que as capacita a tratar dos filhos, a estabelecer interação com os profissionais/técnicos e a conviver com as dificuldades, preconceitos e limitações – presentes nos âmbitos familiar e social – com o objetivo de garantir o direito e a cidadania dos filhos.
Indicado para concorrer à premiação do XI Encontro Nacional de Pesquisa em Ciência da Informação (Enancib), que acontece no Rio de Janeiro de 25 a 28 de outubro, o trabalho oferece a “possibilidade de interlocução entre dois campos de conhecimento – ciência da informação e saúde – e incorpora elementos criativos e inovadores”, analisa a orientadora.
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