O Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão complementar da Faculdade de Medicina da UFMG, tem assento em grupo de trabalho instituído pelo secretário de saúde de Minas Gerais, Marcus Pestana, com o objetivo de unificar esforços na melhoria da atenção às pessoas com doença falciforme no estado. Participam do grupo representantes da própria Secretaria de Estado de Saúde, da Fundação Hemominas e de associações de usuários. O anúncio da criação do grupo de trabalho ocorreu durante reunião realizada no último dia 4 entre o secretário de estado de saúde e representantes do Nupad, da Fundação Hemominas, de associações de usuários e do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG). A comitiva entregou a Marcus Pestana o documento técnico Demandas de Ações e Procedimentos para uma Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado de Minas Gerais, que traz o diagnóstico da doença falciforme em Minas e aponta diretrizes para melhorar a atenção a esses pacientes. A sugestão para que se criasse o grupo de trabalho partiu do subsecretário de políticas e ações de saúde, Antônio Jorge de Souza Marques, durante a reunião. De acordo com Marcus Pestana, a comissão analisará o documento técnico elaborado pelo Cehmob-MG e apresentará propostas voltadas para a atenção ao paciente com doença falciforme. “O documento vai ser objeto de análise e nós vamos ver a melhor forma de abordar isso”, disse o secretário. Marcus Pestana lembrou que Minas Gerais avançou significativamente, nas duas últimas décadas, no atendimento às pessoas com doença falciforme, principalmente na unificação de experiências de instituições como Universidade Federal de Minas Gerais, Fundação Hemominas e Secretaria de Estado de Saúde. Em 1998, a doença falciforme foi incluída no Programa Estadual de Triagem Neonatal (PETN-MG) – Minas foi o primeiro estado a tomar tal medida em caráter universal. Em dezembro de 2004, o Ministério da Saúde aprovou a implantação do Cehmob-MG, primeiro projeto no Brasil cujo objetivo é apoiar iniciativas voltadas à atenção integral às pessoas com doença falciforme. “Para você agir e avançar, a primeira coisa é você ter um diagnóstico preciso, um raio-x da realidade. E hoje não só já temos experiência – Minas, volto a dizer, é a que mais avançou na questão, é reconhecida nacionalmente pela melhor ação integrada de atuação na questão da doença falciforme – mas agora temos uma clareza absoluta de quais são os próximos passos”, afirmou o secretário de saúde referindo-se ao documento técnico, que faz um retrato detalhado da realidade do estado em relação à doença falciforme. O coordenador do Núcleo de Doenças Complexas da Secretaria de Estado de Saúde, neuropediatra Carlos Dalton Machado, disse que as ações do grupo de trabalho darão resultados ainda em 2007. “Eu acredito que, a partir deste segundo semestre, a gente já tenha a possibilidade de elaborar uma proposta final do estado para a regulação da doença falciforme.” De acordo com o coordenador, as atividades do grupo terão início imediato. Para isso, será elaborado um cronograma de trabalho. Carlos Machado acredita que a principal ferramenta da comissão já está pronta: o diagnóstico contido no documento técnico. “Um passo grande já foi dado, o diagnóstico está feito, o documento é um documento rico, então agora é começar o trabalho.” Acesso dos pacientes Marcus Pestana questionou alguns pontos e pôde conhecer melhor a situação da doença falciforme em Minas. Mais do que a necessidade de se liberar recursos, o secretário foi informado pelos membros da comitiva organizada pelo Cehmob-MG sobre a importância do acesso dos pacientes à rede de assistência no estado, que precisa apenas ser estruturado para atender às especificidades das pessoas com doença falciforme, principalmente no atendimento de urgência e emergência. “O trabalho vai partir, à luz do que foi diagnosticado, para propor ações imediatas, não só na questão da urgência e emergência mas também na difusão do conhecimento no meio dos profissionais a respeito da doença. E o terceiro ponto importantíssimo é a regulação dentro do SUS (Sistema Único de Saúde) dos procedimentos específicos da doença, porque esses procedimentos estão difusos, estão diluídos na rede como um todo. E esse paciente necessita de uma atenção especial”, observou o diretor do Nupad, professor José Nelio Januario. O secretário de saúde concordou que o acesso ao serviço de saúde é primordial às pessoas com doença falciforme, que não podem esperar tanto para ser atendidas em casos agudos que chegam a causar a morte. “O importante é dar acesso, acesso ao diagnóstico, aos exames, às consultas especializadas e, principalmente, à questão hospitalar em casos de urgências”, afirmou Marcus Pestana, revelando que chegou a propor a criação de um hospital estadual de referência para doenças complexas. Atualmente, a Fundação Hemominas registra 5 mil pacientes com doença falciforme em Minas. A presidente da instituição disse que a proposta do secretário sobre a criação do hospital será discutida pelo grupo de trabalho. “A idéia do secretário de criar o centro para otimizar o tratamento de doenças mais complexas é muito importante também, porque o que não se resolve naquele hospital distante é envidado para esse sem demora”, observou Anna Bárbara. Reunião produtiva Para a presidente da Fundação Hemominas, a criação do grupo de trabalho refletirá diretamente na atenção integral ao paciente com doença falciforme. “A comissão foi criada para estudar o melhor caminho para se conseguir essa melhor atenção, para que os pacientes não morram por entrar numa fila que outros resistem, mas que o paciente com doença falciforme não resistiria.” O presidente da Associação dos Pais, Amigos e Pacientes de Doença Falciforme do Estado de Minas Gerais (Dreminas), Cláudio Machado Santos, ficou satisfeito com a reunião e acredita que serão apresentadas propostas concretas no documento final do grupo de trabalho. “Com esse grupo, com esse documento, nós vamos conseguir avançar e ter respostas positivas quanto a isso”, disse. Segundo o presidente da Dreminas, que integra o comitê gestor do Cehmob-MG, as demandas dos pacientes com doença falciforme são numerosas e, a partir da criação do grupo de trabalho, a perspectiva de melhoria aumentou. “Temos muitos problemas com a anemia falciforme na média e alta complexidades, eu acho que reunimos todas as possibilidades de resolução e entregamos (o documento técnico) ao secretário.” Descentralizar as ações “Não podemos centralizar as ações na capital, esse é o nosso ponto, é o que estamos solicitando. Esperamos que, dessa reunião, possam sair ações nesse sentido: a descentralização da assistência aos portadores de anemia falciforme”, ressaltou Ana Palmira. Segundo ela, o desafio maior do grupo de trabalho é atender às diferentes demandas dos municípios mineiros. “Existem representação das associações dentro do grupo, então através das associações é que nós vamos trazer a realidade de cada município. Eu acho importante. Agora, a responsabilidade é muito grande porque os problemas são diversificados.” (Júlio Rezende, assessor de comunicação do Nupad)
Na abertura da reunião com o secretário de estado de saúde, a presidente da Fundação Hemominas, Anna Bárbara de Freitas Proietti, fez a apresentação do documento técnico e explicou que objetivo principal das ações no estado é reduzir a mortalidade entre as pessoas com doença falciforme. “São demandas de ações e procedimentos que têm de ser encaminhadas dentro da Secretaria.”
“Eu mesmo lancei uma idéia, uma defesa antiga, que eu acho que nós devíamos ter um hospital de referência estadual para as doenças complexas. Mas, nos últimos anos, nós tivemos essa discussão e os especialistas acharam que é melhor não ter um único hospital. Mas organizar a rede, que tem especialidades diferenciadas. Isso vai ser reavaliado”, ressaltou Marcus Pestana.
O diretor do Nupad considerou que a reunião com o secretário de estado de saúde “foi muito produtiva” e representou avanço nas responsabilidades relacionadas à doença falciforme no estado. “A posição do secretário foi muito importante no sentido de unificar esses esforços dentro da própria Secretaria de Saúde, porque o que é feito pela Fundação Hemominas e pela Universidade, através do Nupad, não é suficiente para garantir uma atenção integral. Parte é feita, mas o restante depende da Secretaria de estado”, disse José Nelio Januario.
Representantes de associações de usuários do interior de Minas marcaram presença no encontro com o secretário de saúde e fizeram reivindicações. Participaram da reunião Ana Palmira Soares dos Santos, da Associação Regional dos Falcêmicos de Uberaba, Maria da Penha Silva, da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme e Traços Falcêmicos de Juiz de Fora, Delcino José Pereira, da Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Uberlândia, além de Adriano Augusto Silvério Montes, que encabeça o processo de criação da associação de Perdões.