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Nº 1679 - Ano 36
7.12.2009

Informação em movimento

Pesquisa analisa potencial de redes de solidariedade envolvendo mulheres que têm filhos com paralisia cerebral

Itamar Rigueira Jr.

“A informação me ajudou a não entregar os pontos, a lutar para meu filho se recuperar”, diz Tânia Mara Alves Santos. “A gente vai trocando experiência, passando força uma pra outra”, comenta, por sua vez, Alcione Serafim, em vídeo produzido por Alberth Sant’Ana Costa da Silva, que acaba de defender sua dissertação de mestrado na Escola de Ciência da Informação.

Tânia e Alcione têm em comum o fato de serem mães de crianças com paralisia cerebral e de terem participado da pesquisa. Alberth procurava compreender a contribuição da circulação de informações para a qualidade do atendimento familiar a essas crianças. “Os resultados do trabalho indicam que a informação é subsídio fundamental para os processos de conscientização, aprendizagem e superação das dificuldades”, relata o pesquisador.

Interessado desde a graduação em Biblioteconomia na questão da inclusão social, Alberth Costa da Silva acompanhou 10 mães de pacientes com diversos níveis de habilidades e necessidades, que frequentam o Serviço de Terapia Ocupacional Infantil do Ambulatório Bias Fortes – vinculado ao Hospital das Clínicas da UFMG – e a Associação Mineira de Reabilitação (AMR). O trabalho foi realizado com autorização e segundo as recomendações do Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG.

Rede de solidariedade

“O que é a paralisia cerebral? O que provocou? E o que eu posso fazer? Essas são as perguntas que dão origem ao percurso informacional que leva muitas mães a questionar os médicos, investigar na internet e fazer uma série de movimentos em busca dos procedimentos de assistência aos seus filhos”, descreve Alberth. Uma grande descoberta, segundo ele, foi a força da interação de mães e profissionais.

“Com o passar do tempo, elas adquirem conhecimentos e se tornam especialistas no assunto. E à medida que desenvolvem relacionamentos em torno de seus filhos, as mães mais antigas passam suas experiências para as recém-chegadas”, conta Alberth, para descrever um desdobramento do que ele chama em sua dissertação de “rede de solidariedade”.

De acordo com a orientadora da pesquisa, Alcenir Soares dos Reis, os resultados apontam para a importância de incorporar a mãe de forma mais efetiva no processo de circulação de informações como forma de aprimorar o atendimento da criança fora da instituição. “O trabalho mostrou que a informação faz a diferença, e as instituições podem desenvolver ações no sentido de envolver mais a família”, afirma a professora. Faz sentido, a se levar em conta o que disse Maria de Lourdes, outra mãe entrevistada por Alberth Costa da Silva: “As palavras ajudam mais que um caminhão de dinheiro”.

Possibilidades na diferença

Eles aparecem fazendo tirolesa, girando no carrossel e em outras brincadeiras e atividades, como a mostrar que deficiências motoras limitam muito menos do que estamos acostumados a pensar. Trinta e seis imagens de crianças compõem a exposição AMR em Fotos: Um Olhar sobre as Possibilidades na Diferença, que permanece no saguão da Biblioteca Universitária até 18 de dezembro, e foi montada na UFMG a convite de Alberth Costa da Silva, por ocasião da apresentação de sua pesquisa de mestrado.

A concepção é da psicóloga (e fotógrafa amadora) Marta Alencar, da Associação Mineira de Reabilitação (AMR), com a colaboração de outros fotógrafos. “A intenção é promover mudanças na forma de a sociedade olhar para as pessoas com deficiências”, diz Marta. O projeto prossegue com a produção de novas imagens e busca patrocínio para a criação de blog e a publicação de livro, entre outras iniciativas.


Dissertação: Informação, paralisia cerebral e solidariedade em rede: as experiências maternas em perspectiva
Autor: Alberth Sant’Anna Costa da Silva
Orientadora: Alcenir Soares dos Reis
Defesa: 23 de novembro de 2009, no programa de pós-graduação
em Ciência da Informação