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Nº 1812 - Ano 39
18.3.2013
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Itamar Rigueira Jr.
| Arquivo pessoal |
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| Renata Moura: custo humano e social |
A primeira dissertação do mestrado profissional na área de Promoção da Saúde e Prevenção da Violência, produto de pesquisa de Renata de Macedo Moura, oferece um retrato da trajetória das famílias de portadores de doenças raras na busca por diagnóstico e tratamento pelo sistema público de saúde e das experiências e estratégias utilizadas cotidianamente por essas famílias para superar as dificuldades.
Estima-se a existência de até oito mil doenças raras, a maior parte delas de origem genética, crônico-degenerativas, debilitantes e de alta complexidade. Junto com as negligenciadas (que prevalecem em países pobres), elas compõem o grupo das doenças órfãs, ignoradas pela indústria farmacêutica. As doenças raras, segundo a autora do trabalho, têm “alto custo humano e social, em função da falta de esperança terapêutica e de suporte na vida cotidiana”.
“A exclusão dessas pessoas começa pelo preconceito e se estende à falta de políticas públicas capazes de atender às suas peculiaridades. O isolamento social perpetua e institucionaliza a violência estrutural, que inclui discriminação e opressão, passa ser considerada natural e não costuma ser contestada”, afirma Renata.
De acordo com a pesquisadora, o debate sobre as doenças raras é emergente em todo o mundo. Problemas comuns à maioria dos países são a necessidade de mais recursos para pesquisa de tratamentos e medicamentos, falta de formação profissional especializada, pouco acesso a informações e ausência de atendimento integral aos pacientes.
“Como são minoria, essas pessoas têm necessidades particulares e demandam políticas específicas. A abordagem deve ser mais abrangente, incluindo prevenção, educação, medidas precoces, defesa de direitos e investimento e aspectos como aconselhamento genético e triagem neonatal”, defende Renata Moura, farmacêutica do Hospital Infantil João Paulo II, onde realizou parte da pesquisa.
A abordagem do estudo foi qualitativa, com entrevistas que seguiram a técnica História de Vida, permitindo que os entrevistados conduzissem as conversas. “Os problemas no atendimento aos portadores de doenças raras no Brasil foram discutidos sob o olhar dos pacientes e familiares que relataram seu dia a dia”, explica a autora.
Renata Moura informa que existem no Brasil iniciativas isoladas que buscam atender pessoas com doenças raras, sobretudo as genéticas, mas falta planejamento que permita integração e acesso facilitado. “Os sistemas sociais e de saúde nem sempre são capazes de fornecer respostas satisfatórias”, afirma a autora. “Meu estudo pretende contribuir ao mostrar o impacto das doenças raras sobre a família e a sociedade, o que seria determinante para a implementação de políticas de atenção integral, que inclui, por exemplo, acesso a medicamentos e fórmulas nutricionais em prazo curto e criação de centros de referência com equipes multidisciplinares.”
Dissertação: Itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias e dos pacientes com doenças órfãs
Autora: Renata de Macedo Moura
Orientadora: Eugênia Ribeiro Valadares
Co-orientador: Tarcisio Magalhães Pinheiro
Programa de Pós-graduação em Promoção da Saúde e Prevenção da Violência (mestrado profissional)
Defesa em 1º de março de 2013